VOL2813
親愛(ài)的大米小米：
你好，我是一名來(lái)自海南省文昌市的星媽。今年孩子7歲，最近要上一年級(jí)了，我碰到了問(wèn)題，卻發(fā)現(xiàn)沒(méi)有地方可以尋求解決，我想到了大米和小米這個(gè)平臺(tái)。
記得從孩子確診的時(shí)候就已經(jīng)關(guān)注大米和小米了，卻一直沒(méi)有真正去從中學(xué)習(xí)大米和小米里面的康復(fù)知識(shí)，我想我是一個(gè)不合格的媽媽。因?yàn)槠綍r(shí)工作繁忙，加上總是對(duì)孩子抱有希望，覺(jué)得自己的孩子功能還是可以的，所以對(duì)孩子在家沒(méi)有用心去做一系列的康復(fù)訓(xùn)練。
但是現(xiàn)實(shí)給了我一個(gè)大大的打擊，努力終將回報(bào)于你，而放任自流的結(jié)果就是孩子本來(lái)有語(yǔ)言和聽(tīng)取指令的，卻錯(cuò)失最佳康復(fù)的時(shí)機(jī)導(dǎo)致孩子現(xiàn)在還停留在5歲的水平。
第一步我就想給他報(bào)名一些興趣班，卻發(fā)現(xiàn)沒(méi)有一個(gè)興趣班肯接收他，雖然他在康復(fù)學(xué)校是坐的最乖的一個(gè)，在幼兒園也是能安坐上課，但是在外面的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)和老師一聽(tīng)到他是自閉癥就都拒絕了接收，有部分機(jī)構(gòu)試課后也沒(méi)有了消息，我感到了深深的阻力，也發(fā)現(xiàn)了在縣級(jí)城市對(duì)于特殊兒童的興趣班教育的缺失。
我突然想我能不能自己開(kāi)辦一家融合培訓(xùn)機(jī)構(gòu)呢？但是我對(duì)這塊完全不懂我能做到嗎？我想找專(zhuān)業(yè)的人咨詢(xún)，發(fā)現(xiàn)在當(dāng)?shù)馗緵](méi)有人有做過(guò)這方面的。
我想聽(tīng)聽(tīng)大米和小米對(duì)于這方面的建議。謝謝！
信看完了，先從一個(gè)老家長(zhǎng)的角度，武斷地給出一個(gè)建議吧?？隙ㄓ姓f(shuō)得不對(duì)的地方，歡迎大家跟帖糾正我。
這位媽媽?zhuān)也惶ㄗh你去開(kāi)融合培訓(xùn)班。自閉癥家庭對(duì)孩子的康復(fù)干預(yù)和社交融合都很迫切，有時(shí)候會(huì)焦灼到發(fā)狂。但是，這并不代表我們就一定能做好融合培訓(xùn)班，也不意味著我們一定要開(kāi)一個(gè)融合培訓(xùn)班。
就像我們都需要醫(yī)生，但做醫(yī)生的畢竟只是一小部分人。從你的講述中來(lái)看，你并沒(méi)有自閉癥融合干預(yù)的知識(shí)積累和實(shí)操經(jīng)驗(yàn)，你甚至還在懊悔自己當(dāng)初沒(méi)有好好做居家干預(yù)，現(xiàn)在去開(kāi)融合培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，至少對(duì)自己和孩子，都不太合適。
這樣說(shuō)，并不是在指責(zé)你。在皮皮學(xué)齡前，我本人也沒(méi)有好好干預(yù)過(guò)他。原因呢，我自己恐怕都需要干預(yù)，我從小注意力就很難集中，一堂課45分鐘，聽(tīng)20分鐘就是我的極限。我的社交從小就很差，一直到2015年，我才學(xué)會(huì)在交談中跟人目光長(zhǎng)久對(duì)視。也正是那一年，我談話(huà)中手里必須撕點(diǎn)什么紙的習(xí)慣，才徹底改掉。
我能看懂專(zhuān)家和康復(fù)師寫(xiě)的東西，有時(shí)候談起一些粗淺的專(zhuān)業(yè)知識(shí)，似乎也頭頭是道，但當(dāng)我面對(duì)皮皮時(shí)，我很清楚自己遠(yuǎn)不是康復(fù)師那塊料。最基本的，康復(fù)師需要的耐心，我就微乎其微。非讓我必須帶皮皮干預(yù)，我們倆都會(huì)非常焦慮，這又能有什么好的效果呢？
但天生我材必有用，干預(yù)不了，可是我還能在外邊賺點(diǎn)錢(qián)，讓他吃得營(yíng)養(yǎng)，穿得體面，我可以送他去干預(yù)機(jī)構(gòu)，為他請(qǐng)很好的家教老師，給他辦少兒瑜伽的卡，爭(zhēng)取每一天都能讓他有所進(jìn)步。
十幾天前在鄭州一個(gè)自閉癥行業(yè)的會(huì)場(chǎng)，我向廣州著名家長(zhǎng)盧瑩致敬，我說(shuō)你們那代家長(zhǎng)，并不是因?yàn)楹⒆佑凶蚤]癥而變得優(yōu)秀，你們本來(lái)就很了不起，所以把孩子帶得很好。這份能力放到其他行業(yè)，你們同樣會(huì)成功。
回到你的情況，我斗膽猜測(cè)一下，你所說(shuō)的工作繁忙，對(duì)孩子能力懷有僥幸心理，可能都是表象。真正的原因是，你沒(méi)法從居家干預(yù)孩子中感知到收獲和快樂(lè)，你下意識(shí)想躲開(kāi)他。直到孩子年齡大到無(wú)可逃避，你又想送他進(jìn)培訓(xùn)班興趣班，假手于人，但你找到的人，也不一定有能力帶他呀？
這并不是你的錯(cuò)，你只是在一些時(shí)間點(diǎn)，做出了你認(rèn)知和能力范圍內(nèi)的反應(yīng)而已。只是很遺憾，你現(xiàn)在必須重新面對(duì)孩子。
你的經(jīng)歷并非少數(shù)，可以說(shuō)大部分家長(zhǎng)都有同樣的故事。過(guò)去的時(shí)間，我們無(wú)法追回補(bǔ)救，能做的只有把眼前的一天天利用好。
你家孩子7歲，可塑性還很強(qiáng)。去到一些專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)評(píng)估，然后經(jīng)學(xué)前融合班強(qiáng)化一個(gè)月，能安座，能聽(tīng)懂指令，就能上學(xué)，然后遇到什么新問(wèn)題，再一個(gè)個(gè)解決吧。
幾年來(lái)，我也經(jīng)歷了很多，在漸漸認(rèn)識(shí)到上面一些道理后，愧疚和焦慮都減少了很多。當(dāng)然，負(fù)面情緒還是會(huì)有，有時(shí)候還會(huì)嚴(yán)重到抑郁的地步。但看清楚了來(lái)路，大方向才不會(huì)出錯(cuò)。
每個(gè)家長(zhǎng)能幫助孩子到什么程度，不僅僅取決于他們的期望，更取決于他們的能力。而但凡是人，都有能力的短板。與其每天自責(zé)，不如揚(yáng)長(zhǎng)避短，用自己的方式給到孩子愛(ài)和能力。
真正需要譴責(zé)的，是對(duì)孩子自私冷漠，不聞不問(wèn)的家長(zhǎng)。然而，這些人會(huì)在乎別人的譴責(zé)呢？
還有，在你的講述中，我沒(méi)有看到其他家人的影子。跟歐美等國(guó)家相比，中國(guó)自閉癥家庭顯得更加艱難，主要原因就是孩子造成的開(kāi)支和勞動(dòng)，絕大多數(shù)都由家庭私力承擔(dān)，公共幫扶杯水車(chē)薪。
而在中自閉癥家庭，最困難的家長(zhǎng)，則是其他家人都掉鏈子缺位，必須孤軍奮戰(zhàn)的人。我衷心希望你不在其中。盡快和家人們動(dòng)起來(lái)，查信息、找機(jī)構(gòu)，問(wèn)老師，把孩子能送進(jìn)小學(xué)，就開(kāi)始了萬(wàn)里長(zhǎng)征的第一步。
只有行動(dòng)，才能真正緩解焦慮。無(wú)謂的愧疚，就像麻醉劑一樣，一直誘惑我們躺平。我們是可以躺倒挨錘，可是孩子不能呀。
回信人 | 皮皮爸
排版 | 眉沙
注：本文僅表達(dá)作者看法，不代表大米和小米立場(chǎng)
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